Savigliano e Guido Marangoni per il progetto “Genoma 21”

Savigliano. Il poliedrico Guido Marangoni, autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”, vincitore del premio selezione Bancarella 2018 non delude mai e ancora una volta ha fatto registrare il tutto esaurito nel doppio spettacolo organizzato, in questa occasione, dall’associazione “Flauto Magico onlus” ad Aosta e a Savigliano. Un teatro gremito ha accolto lo spettacolo il cui ricavato delle offerte è destinato a finanziare la preziosa ricerca del progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna. Una ricerca che potrebbe cambiare in meglio la vita di tantissime persone con Trisomia 21 (detta anche sindrome di Down).

Con leggerezza e ironia il trascinate Guido Marangoni ha raccontato con musica, poesia e brani tratti dal suo libro il mondo che si è aperto ai suoi occhi all’arrivo della piccola Anna. Una bimba con un cromosoma in più e tanta forza in quel suo sorriso da spingere il suo papà a girare tutta l’Italia per cambiare la mentalità e abbattere i pregiudizi.
Guido nel suo viaggio ha incontrato famiglie, studenti e giornalisti e un mattone dopo l’altro sta contribuendo in prima persona a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Trisomia 21. Perché dietro la sindrome, come dietro a qualsiasi diversità, c’è sempre una persona. Una persona “unica” proprio nella sua “diversità”, come ognuno di noi. Da questo nuovo punto di vista la “diversità”, che spesso utilizziamo con accezione negativa, riacquisisce l’originale potenza generativa della parola stessa. Lo spettacolo magistralmente organizzato dal “Flauto Magico onlus” ha conquistato il gremito pubblico composto da famiglie, insegnanti e amanti della lettura.

“Da quasi due decenni i nostri volontari si occupano dei bambini con Trisomia 21 che partecipano alla nostra settimana estiva per famiglie a Vicoforte che si terrà dal 4 all’11 agosto (e per cui già sono aperte le iscrizioni) – spiega Chiara Cottino presidente dell’associazione -. L’idea stessa dello spettacolo di Guido Marangoni è nata grazie ad una delle nostre famiglie, i Guiotto di Savigliano con il loro bambino Stefano. Nata l’idea ci siamo buttati a capofitto nell’organizzazione. Riuscire con questo evento a dare una mano all’equipe di Strippoli a proseguire lo studio ci è sembrato un sogno”.

“Grazie alla generosità delle persone potremo consegnare circa 2800 euro (il ricavato dello spettacolo di Savigliano) al progetto Genoma 21 che siamo certi, darà presto i suoi frutti!” conclude Chiara Cottino.

“Ho conosciuto personalmente il professore Strippoli– ha dichiarato Guido Marangoni – e subito siamo diventati amici. La ricerca che sta portando avanti con il suo meraviglioso staff ha bisogno dell’aiuto di tutti perché sono certo che servirà a completare e portare a compimento le geniali intuizioni di Lejeune, che non riguardano solo le persone con sindrome di Down, ma tutti noi”.
Un progetto Questo progetto è nato dall’eredità morale e scientifica lasciata da Jérôme Lejeune (colui che ha “scoperto” la Trisomia 21) e punta a trovare una sorta di “cura” per gli effetti sul ritardo mentale che accompagna la sindrome di Down, la più frequente anomalia cromosomica dell’uomo, con una frequenza di 1 su 400 concepiti ed 1 su 700 nati vivi.

Spiegava Strippoli in un convegno a Bologna: “Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano. Il 14 febbraio 2018 è stato pubblicato sulla rivista Scientific Reports il nostro articolo sul Metaboloma nella sindrome di Down, che riporta alterazioni del metabolismo riconducibili alla Trisomia 21. Questi risultati aprono la strada alla ricerca nella “regione critica” di geni associati a specifiche anomalie metaboliche osservate nella sindrome di Down, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata”.
Un esempio di cura trovata in casi di alterazioni genetiche si trova nella fenilchetonuria (PKU), un problema genetico che si presenta fin dalla nascita e causa l’accumulo di uno specifico aminoacido (la fenilalanina) nell’organismo. La fenilchetonuria è causata dalla mutazione del gene che serve per creare l’enzima che smaltisce la fenilalanina. Se non trattata nel tempo causa un progressivo ritardo mentale. Una volta scoperta la causa metabolica con una semplice dieta queste persone possono condurre una vita normale.

Commenta Andrea Guiotto: “Siamo felici e grati per tutto questo bene che si è messo in moto. E’ stato un pomeriggio memorabile. Dai messaggi ricevuti ci rendiamo conto che Guido è riuscito a raggiungere il cuore di molti. Per molti amici è stato un nuovo inizio! Anche il professore, nonostante non sia potuto essere presente, ci ha voluto far sentire la sua vicinanza scrivendoci alcune righe davvero significative poco dopo lo spettacolo”.

Il messaggio inviato dal professore ad Andrea Guiotto: “Guido è veramente una persona straordinaria, oltre ad essere un bravissimo attore. Dopo lo spettacolo a Bologna pensai che una cosa così bella valeva al di là di qualsiasi esito… la cui eccedenza, come è successo a Savigliano grazie al vostro impegno, lascia ancora più stupiti. Speriamo tanto che questo sarà un anno importante per la ricerca, del resto è il 50° dell’allunaggio… ci prepariamo a celebrare il 20 luglio! “.

Spiega Andrea: “Strippoli cita l’allunaggio perché Lejeune una volta affermò: “La troveremo. E’ impossibile che non riusciamo a trovarla. E’ una impresa intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla luna. Se trovo come guarire la Trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica.” (Jérôme Lejeune, 1926-1994, sulla terapia per la Trisomia 21)”.