Letizia ha 7 anni e una malattia che l’Italia non riconosce: la sua famiglia chiede aiuto

Si chiama Letizia, ha 7 anni, vive a Fossano e combatte ogni giorno contro una malattia che in Italia, ufficialmente, non esiste. Si chiama Pandas — acronimo che indica un disturbo neuropsichiatrico pediatrico associato a infezioni streptococciche — e si manifesta con gravi sintomi psichiatrici e neurologici che, senza una diagnosi corretta, rischiano di essere scambiati per tutt’altro.

«La condizione di Letizia può essere confusa con una malattia psichiatrica», spiega la madre Giulia Giaccardi, «ma ha un’origine infettiva e autoimmune». Una distinzione che non è solo clinica: senza le terapie appropriate, aggiunge, la situazione «sarà difficilmente compatibile con la vita». Parole dure, che raccontano l’urgenza e la solitudine di una famiglia costretta a cercare cure al di fuori dei confini nazionali, a proprie spese.

Il problema è che la sindrome Pandas non è riconosciuta dal sistema sanitario italiano, il che significa niente rimborsi, niente percorsi dedicati, niente rete di supporto istituzionale. Le terapie esistono, ma costano migliaia di euro e devono essere sostenute interamente dalla famiglia.

Per questo Giulia ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe, che in poco tempo ha già raggiunto più di metà dell’obiettivo fissato a 25.000 euro, grazie alla generosità di oltre 230 donatori. Chiunque voglia contribuire può farlo attraverso il link: gofundme.com/f/letizia-dove

La storia di Letizia non è solo quella di una bambina e della sua famiglia. È anche lo specchio di un vuoto normativo che in Italia lascia senza tutele centinaia di famiglie con figli affetti da patologie rare o non ancora riconosciute, costrette a fare i conti con burocrazia, incredulità e costi insostenibili.