190 chilometri a piedi per sostenere “La Favola di Marco”

Marco è un bimbo dolcissimo, nato il 25 dicembre 2008, affetto da una grave malattia genetica ad oggi unico caso al mondo, talmente rara da non avere un nome ma un codice 1q41.12. La malattia gli ha provocato una grave malformazione celebrale, renale e di tutto l’apparato urinario e per questo motivo ha già subito numerosi interventi. La malformazione celebrale interessa zone importanti del cervello. Non produce gli ormoni vitali per l’organismo, non controlla la fame, il sonno, la temperatura corporea, la circolazione del sangue. Una semplice influenza può rivelarsi per lui molto pericolosa e per questo si è costretti a triplicare la dose di farmaci che normalmente assume. A causa di un prolasso neurologico alla gola, non riesce a respirare bene durante il sonno e per questo ogni notte usa una maschera per la ventilazione. Nonostante tutto però Marco è un bimbo felice, sempre pronto a donarti un sorriso.. come nelle migliori favole.

A febbraio 2017 nasce “La Favola di Marco 1q41.12 ONLUS”. Nel 2023 con il cambio normativo, la ONLUS diventa APS. Negli anni passati il cammino di Marco non è stato mai solitario. Alcune associazioni ci hanno sorretto e aiutato, ci hanno regalato sorrisi enormi e dato la forza quando abbiamo avuto bisogno e noi abbiamo cercato di fare altrettanto con loro con i nostri mezzi e tutte le nostre forze. È arrivato però il momento di correre in prima persona. I sogni sono tanti ma tra gli obiettivi principali c’è quello di raccogliere fondi per l’assistenza familiare, sociale, socio-sanitaria e l’integrazione scolastica ed extra-scolastica dei bambini e ragazzi con disabilità gravi. In oltre adesso contiamo anche sul potere della rete, per diffondere la conoscenza delle patologie e dei sintomi di Marco per capire se altrove nel mondo esiste un altro bambino speciale che presenti sintomi simili ai suoi.

E in questi anni tanti amici hanno conosciuto Marco e la sua storia. Tra loro Andrea Gaschino, 46enne fossanese, che ha conosciuto Marco attraverso papà Ciro con cui condivide la passione per la corsa.

“Marco mi è entrato nel cuore dalla prima volta che l’ho incontrato” ci racconta Andrea.

“Sono alcuni anni che mi metto in cammino d’estate cercando di portare Marco con me. Nel 2020 ho affrontato la Via Francigena da Siena a Roma e il Testimonium in Vaticano l’ho fatto intestare a Marco. Poi nel 2021 ho affrontato il cammino di San Jacopo da Firenze a Pisa, con la mia compagna Giò, e anche qui con un pensiero per Marco – continua Andrea – Nel 2022 ho dedicato a Marco la mia prima scalata del Monviso, lasciando sulla croce la maglietta dell’associazione della Favola di Marco.”

E oggi, 7 agosto, inizia il nuovo cammino di Andrea che ha deciso di affrontare la Via di Francesco, dal Santuario di La Verna ad Assisi per poter percorrere i luoghi dove ha vissuto San Francesco d’Assisi per riconnettermi con la natura e soggiornare in eremi e pievi dove il tempo scorre lento.

Il motivo per cui Andrea percorrerà 190 km tra le colline Umbre è questo: Marco, avendo appena compiuto 14 anni, è già considerato un adulto dalla legge italiana, per questo motivo può usufruire solo in parte del sostegno dell’ASL che in questi anni è stato un’alleata fondamentale. Per acquistare dei DISPOSITIVI UDITIVI adeguati serve molto più denaro rispetto a quello che l’ASL può mettere a disposizione, per questo motivo Andrea ha deciso di contribuire compiendo questo cammino a nome di Marco e per dare il via alla raccolta fondi!

Quindi seguiamo tutti Andrea attraverso il sito www.lafavoladimarco.it.