Chloe, 4 mesi e una malattia rara. La mamma: “Ogni crisi può portarcela via per sempre”

Ci sono storie che non possono essere raccontate come le altre. Sono storie nelle quali occorre addentrarsi in punta di piedi, trattenendo il respiro e limitando il pensiero. Sono storie che celano sofferenza, paura, lacrime, la cui trama si sviluppa in quel quotidiano che appartiene anche a noi, ma che troppo spesso, travolti dalla frenesia della nostra esistenza, non riusciamo a vedere. Eppure sono lì, davanti ai nostri occhi. Non fanno rumore, perché i loro protagonisti sono avvolti dal silenzio della solitudine e spesso non riescono a invocare aiuto. Ma ci sono, eccome se ci sono.

Sono storie come quella della piccola Chloe, una splendida bambina venuta alla luce il 14 aprile scorso presso l’ospedale “Regina Montis Regalis” di Mondovì. 2,750 chilogrammi di peso per 44,5 centimetri di lunghezza e un visino da bambola, per la gioia di mamma Elena e papà Gianni e per i suoi due fratellini di 10 e 5 anni.

Alle 20 del giorno successivo, però, la situazione precipita improvvisamente: la piccola viene trattenuta al nido per un episodio di irrigidimento muscolare, che poche ore più tardi causa il suo trasferimento al nosocomio di Cuneo in terapia intensiva. Un vero e proprio dramma, per giunta vissuto ai tempi del Covid-19 e, di conseguenza, con la famiglia divisa: mamma ricoverata a Mondovì, papà impossibilitato a starle vicino per via delle restrizioni in essere e la preghiera a rappresentare il solo gancio in mezzo a quel cielo tumultuoso.

“Quando riesco ad andare a trovarla, lei è lì, tutta bendata e piena di fili dentro a una scatola con 5 buchi, attraverso i quali poterla toccare piano piano – racconta Elena –. Mi dicono che Chloe ha un’encefalopatia epilettica, arabo per me in quel momento. Passo ogni giorno qualche ora con lei, per poi salutarla di nuovo: mi sembra di abbandonarla ogni volta. Il 1° maggio ci mandano finalmente a casa con la terapia contro l’epilessia e siamo le persone più felici del mondo”.

Quella felicità, però, ha una durata tremendamente breve: “Il 6 maggio, mentre la tengo in braccio, Chloe si irrigidisce improvvisamente, inarcando la schiena. In un attimo diventa tutta blu e non risponde a nessuno stimolo. Mia figlia era quasi morta: ha avuto un arresto cardiorespiratorio dovuto a una crisi, durata forse 30 secondi. La portiamo al pronto soccorso di Cuneo e torna in incubatrice”.

Da quel momento, seguono due tentate dimissioni senza lieto fine, poiché accompagnate da altrettante crisi piuttosto importanti avute dalla bambina. Finalmente, il 2 giugno i medici danno il via libera: Chloe può tornare a casa, con l’aggiunta alla sua terapia di un farmaco antiepilettico. Sembra, finalmente, andare tutto bene, ma dodici giorni più tardi, nel cuore della notte, la bimba viene colpita da una nuova crisi, che si ripresenta ogni ora.

Viene ricoverata in Pediatria all’ospedale di Cuneo, però, dopo due giorni, viene trasferita d’urgenza in terapia intensiva: “Era martedì sera, c’era mia suocera che era venuta a darmi il cambio – racconta Elena –. Io ero appena uscita dall’ospedale, quando mi squilla il telefono. Penso nella vita di non aver mai corso così velocemente: ho dribblato le infermiere e salito quattro piani di scale in meno di 20 secondi. Entro in camera e la bambina non c’è, eppure ero appena andata via, non poteva essere successo nulla di così grave… L’hanno rianimata, ha smesso di respirare”.

Venerdì 19 giugno Chloe arriva presso la Rianimazione dell’ospedale infantile “Regina Margherita” di Torino in gravissime condizioni. I medici, per provare a salvarle la vita, devono indurle il coma. Passano tre giorni e la neuropsichiatra comunica ai genitori che si sta tentando di arginare la situazione con l’ultimo farmaco disponibile per bambini di quell’età e che, qualora non funzionasse, non ci sarebbe più nulla da fare.

“Poi il miracolo – asserisce ancora Elena –. Ci siamo tanto affidati a Dio… Chloe ha risposto bene alla terapia, è sveglia ma ci sono degli scompensi. Dopo 25 giorni di coma il suo cervello è come resettato: non sa più respirare da sola, non sa ciucciare e deglutire, tutte azioni vitali per una neonata… La estubano dopo una settimana circa e ricomincia a respira autonomamente, ma non sa mangiare e deglutire“.

La diagnosi è impietosa: si tratta di una malattia cerebrale rara, dalla quale non sarà mai possibile guarire e che riproporrà saltuariamente delle crisi, nella speranza che non siano così forti da avere la meglio sulla bambina, che giovedì 13 agosto, sempre a Torino, si è vista inserire nel suo stomaco la PEG, una sonda che consente di nutrirsi ai pazienti che non sono in grado di farlo autonomamente per bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o disturbi fisici nel tratto digestivo superiore, mantenendo attive le funzionalità intestinali.

L’intervento è riuscito nel migliore dei modi e ora, come sottolinea mamma Elena, “sarà tutto diverso, sarà tutta una nuova avventura che non auguro davvero a nessuno. Ma vi chiedo di pregare, pregare per noi, per la nostra piccola Chloe e per tutti i bambini che non dovrebbero soffrire. Impariamo tutti a essere altruisti e non egoisti e materialisti: le cose materiali si rompono e possiamo ricomprarle o aggiustarle. La vita di mia figlia non la posso purtroppo aggiustare e, credetemi, venderei persino un rene, se solo potesse servire”.