Maddalena, esser diversamente abili ai tempi del coronavirus

Piasco. Maddalena è nata 18 anni fa, con parto naturale a Cuneo, ma con complicanze durante il quale ha sofferto di asfissia, che le ha causato una conseguente lesione cerebrale, per cui ora ha una tetraparesi spastica importante, in parole semplici non può né camminare né alimentarsi da sola e non riesce a comunicare verbalmente.

Mamma Marina ci racconta che “Tuttavia Maddy ha una spiccata capacità cognitiva rispetto al quadro motorio negativo. É molto perspicace attenta e presente, molto ironica e riesce a comunicare attraverso lo sguardo e le espressioni facciali o con versi il suo stato d’animo e le sue opinioni, anche sui discorsi quotidiani familiari e non. Ha frequentato quattro anni di asilo, 6 anni di elementari, 4 anni di medie e oggi frequenta la prima superiore all’Istituto Silvio Pellico di Saluzzo. La speranza è di integrarla nel tempo in un centro diurno alcuni giorni la settimana ma purtroppo attualmente, causa pochi posti liberi e poche strutture nelle immediate vicinanze, sarà fattibile solo per un giorno a settimana.”

Come si è modificata la vostra quotidianità in questo periodo di emergenza sanitaria? “L’arrivo del virus e la conseguente chiusura delle scuole ci ha creato diversi problemi di organizzazione familiare. Abbiamo dovuto rivedere completamente la gestione della routine giornaliera senza avere più il sopporto della scuola. Giocando sulle flessibilità lavorative mie e del mio compagno Sergio con il fondamentale apporto di mio figlio Pietro che tra una lezione on-line e l’altra si è occupato sovente di badare a sua sorella.”

Cosa manca di più a Maddalena?“Maddy è molto socievole e ama particolarmente stare in mezzo alla gente. Da sempre gradisce molto andare a scuola e riesce a stabilire rapporti di empatia molto significativi con i compagni e gli insegnanti indipendentemente dalla sua particolare condizione di disabilità. Man mano che la primavera entrava nel vivo si notava la sua insofferenza a dover rimanere forzatamente in casa senza poter avere contatti con compagni amici ed altri esseri umani in generale.”

Come prevedete i prossimi mesi? “Con l’inizio della fase 2 Maddalena ha potuto riprendere la frequentazione dei nonni e della cuginetta con suo grande piacere. Sicuramente le difficoltà gestionali rimarranno e Maddalena spera di poter fare le vacanze al mare come nostra consuetudine anche per favorire la sua salute psicofisica.”

Cosa proporreste a chi ci governa come situazioni migliorative e/o risolutive? “Speriamo che ci sia una sempre maggior sensibilità da parte dei vari enti alle problematiche delle famiglie con disabilità. Ci piacerebbe molto che i soldi che la Regione stanzia per pagare le assistenti fisiche, che seguono i ragazzi a scuola e che in questi mesi non hanno potuto lavorare, potessero recuperarli per far sì che le stesse avessero la facoltà di venire a casa nei mesi estivi, magari senza obbligare il genitore alla compresenza, così da poterci far fruttare le stesse per andare al lavoro. Altra cosa da fare sarebbe l’aumento dei posti e delle strutture che accolgono queste disabilità nei comuni della nostra provincia; i centri diurni poi dovrebbero tutti poter garantire il trasporto da casa al centro e viceversa, perché se devo essere al lavoro per le 8 e il centro dista 30 minuti di auto da casa e apre alle 9 resta difficile far collimare il tutto.”

In questo periodo vi siete sentiti dimenticati o avete ricevuto dimostrazioni di vicinanza e aiuto?“Chi segue Maddalena a scuola non si è dimenticata anzi con videochiamate, registrazioni vocali e file didattici, allietato le giornate. E’ mancata logicamente la parte dell’assistenza fisica per ragionevoli motivi ma che crea per le famiglie con membri con disabilità grossi problemi gestionali e rischio di una regressione nei rapporti umani e delle interazioni. Alcuni amici hanno poi contribuito a farla sorridere anche attraverso videochiamate come pure la cuginetta con cui prima condivideva alcune giornate a casa dei nonni.”