Alessandro e la sua famiglia: esser diversamente abili ai tempi del coronavirus

Rossana. Uno dei temi tanto discussi in questo periodo è sicuramente il tema dei diversamente abili che si sono trovati a vivere questa situazione di emergenza da coronavirus con le proprie abitudini, per loro davvero fondamentali, stravolte.

Abbiamo chiesto a mamma Monica come il suo Alessandro, nato con un parto cesareo d’urgenza e una malattia genetica rara che si chiama VHL, stesse vivendo questo momento.

Ci racconta che Alessandro non è autosufficiente in nulla, non parla e non cammina ha bisogno quindi di essere assistito in tutto e per tutto, avendo problemi neurologici e ritardo psico motorio soffre di epilessia.

“Ale è andato all’asilo per 5 anni, poi 6 anni di elementari e ora sta frequentando le medie. Farà ancora il prossimo anno 3^, poi non sappiamo cosa succederà perché purtroppo ci sono pochi centri diurni e quelli che ci sono sono lontano da noi e con pochi posti già occupati” ci dice Monica.

Come è cambiata la vostra vita da quando il coronavirus è arrivato? Con lui a casa da scuola fino a settembre si pone il grande problema della sua assistenza e del contatto fisico che Ale sempre ricerca in chi gli sta accanto. Il comune pagherebbe assistenza alle autonomie persa nei mesi di scuola ma per poter venire a casa nostra a fare le 15 ore settimanali ci deve essere presente in casa uno di noi genitori e questo ha poco senso. Mio marito lavora 8 ore al giorno e io per ora in smart working ma poi a giugno non si sa cosa deciderà la mia azienda.

Cosa proporresti a chi ci governa come situazioni migliorative e/o risolutive?Le ore in più di 104 che anno concesso aiutano ma credo che ci sia da pensare a come gestire x i disabili la mancanza di attività didattica che loro non possono fare a distanza come i compagni via internet con il pc.

Come prevedi i prossimi mesi?Prevedo un’estate difficile se non ci sarà estate ragazzi dove lui riusciva a partecipare con una ragazza pagata da noi perché purtroppo se vogliamo aiuto lo dobbiamo cercare e pagare di tasca nostra, è una fatica enorme.

Cosa manca di più ad Ale?Ad Ale in sostanza manca il contatto con tutte le persone che facevano parte del suo mondo scolastico, non solo insegnanti e assistenti ma soprattutto i compagni.

Vi siete sentiti abbandonati/dimenticati o avete ricevuto dimostrazioni di vicinanza e aiuto?No, abbiamo avuto vicinanza da molte persone che hanno cercato di non far sentire solo Ale e noi ma è innegabile che la mancanza di presenza fisica l’abbiamo patita.