Consapevolezza dell’autismo: a che punto siamo? Intervista a Giuseppe Maurizio Arduino

I problemi a carico delle famiglie di persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico, comportamentali, intellettivi o cognitivi sono spesso ignoti alla maggior parte della popolazione.
Semplici azioni come affrontare la coda in un ufficio pubblico, alla posta o per pagare un ticket possono risultare parecchio difficoltose, a volte impossibili.
Per questo motivo, nei giorni scorsi, la parlamentare cuneese Fabiana Dadone (Movimento 5 Stelle) ha annunciato di avere raccolto l’appello di una mamma albese e di avere chiesto, attraverso un’interrogazione al Ministero della Salute, che venga valutata l’attivazione di una sorta di “pass” grazie al quale tutte queste famiglie possano avere questa piccola agevolazione e sia consentito loro di evitare le code e le attese, spesso difficili da sopportare per queste persone “… partendo dagli Enti pubblici e para-statali, con l’auspicio che questa venga poi recepita anche presso gli esercizi privati” scrive la Dadone.
“Parimenti – ha annunciato la parlamentare cuneese – ho richiesto l’attivazione del Ministero per garantire il rilascio dei contrassegni di sosta anche alle persone con disturbi comportamentali, intellettivi e cognitivi o disturbi dello spettro autistico, che teoricamente non presentano problemi di deambulazione, ma che proprio a causa della loro specifica patologia, non possono essere considerate autonome nel rapporto con la mobilità. Si tratta di piccoli provvedimenti che potrebbero rendere più leggera la quotidianità dei ragazzi e delle loro famiglie.”
Sulla questione, abbiamo interpellato il dottor Giuseppe Maurizio Arduino, direttore del C.A.S.A. (Centro per l’autismo e la sindrome di Asperger) di Mondovì.
Il dottor Arduino è uno dei massimi esperti italiani nell’ambito del trattamento delle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico, così come il centro che dirige è uno dei migliori nel nostro paese e non solo.

Dr. Arduino, a parte qualche recente infelice uscita di un celebre personaggio, finalmente il mondo politico inizia ad avere consapevolezza di cosa è l’autismo e di cosa significa per i pazienti e le loro famiglie?
Negli ultimi dieci anni l’attenzione della Politica al tema dei disturbi dello spettro autistico è senza dubbio aumentato. Nel 2007 l’allora Ministro Livia Turco aveva istituito il Tavolo nazionale dell’autismo presso il Ministero della Salute, che ha prodotto il primo documento istituzionale nazionale sull’argomento. Nel 2015 la Legge 134 ha stabilito il ruolo delle Regioni e ha anticipato l’inserimento degli interventi sanitari e abilitativi a favore delle persone con autismo tra il Livelli Essenziali di Assistenza. La Regione Piemonte a partire dal 2009 ha prodotto linee di indirizzo sul ruolo delle Aziende Sanitarie e, con due Delibere del 2014 e 2016, ha stabilito che la presa in carico delle persone con autismo deve prevedere l’attivazione di una rete di servizi sanitari e socio assistenziali, il coinvolgimento della famiglia e della scuola.

Come mai ci è voluto così tanto tempo?
In effetti se consideriamo che l’autismo è stato descritto per la prima volta nel 1943 dallo psichiatra austriaco Leo Kanner, di tempo ne è passato molto. I motivi di questo ritardo sono diversi. Le diagnosi venivano fatte poco, era prevalente un’idea (sbagliata e senza fondamento scientifico) che i genitori fossero la causa dell’autismo e, soprattutto, venivano proposte terapie con scarsa efficacia. L’affermarsi di metodi di intervento basati sulle evidenze scientifiche, l’aumento delle diagnosi e, non ultimo, il ruolo delle associazioni dei famigliari hanno contribuito a porre al centro dell’attenzione politica il tema dell’autismo.

Ci conferma che i casi di “autismo” sono in crescita esponenziale? Come mai?
Il dato è in costante aumento. L’ultima rilevazione proveniente dagli USA parla di 1 caso su 59, una cifra molto alta se si pensa che nel 1995 la stessa fonte dava un dato di 1 su 500. In Piemonte, ci sono oggi circa 2800 minori con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, in Provincia di Cuneo sono circa 400. Le motivazioni di questo aumento non sono chiare: in parte dipendono dall’introduzione di nuovi criteri e classificazioni diagnostiche, in parte dalla maggiore competenza diagnostica dei clinici, tuttavia si stanno studiando fattori ambientali (inquinamento, alimentazione e altro) che, insieme a fattori genetici,  potrebbero spiegare questo incremento.

Iniziative come quella dell’on. Dadone sono utili anche far prendere coscienza alle persone di queste problematiche?
Sicuramente le iniziative dei parlamentari possono essere utili per migliorare le risposte ai bisogni delle persone con autismo. Dall’iniziativa di un gruppo di parlamentari, nella precedente Legislatura, è nata la Legge sull’autismo. Quella dell’On. Dadone pone un problema reale che ben conoscono molti genitori di bambini con autismo. I bambini con autismo possono apparire poco educati perché mostrano comportamenti che vengono letti da chi non conosce l’autismo come “capricci” o “maleducazione”. In realtà, sono comportamenti che hanno a che fare con il funzionamento neurobiologico e psicologico  dei bambini con autismo. Alla base di questi comportamenti si possono essere una reazione anomala agli stimoli sensoriali (per esempio, percepire come insopportabili certi suoni, certe luci, certi odori) problemi di comprensione, di attenzione e altri.

A che punto siamo nel trattamento delle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico? Ci può tracciare un bilancio?
Al momento non esiste una “cura” medica dell’autismo. Oggi sappiamo che gli interventi più efficaci sono quelli di tipo educativo, che devono essere condotti secondo le Linee Guida (in Italia, attualmente, sono disponibili quelle dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011). Gli interventi devono partire da una diagnosi corretta e, soprattutto precoce. La sensibilizzazione dei pediatri di famiglia sta favorendo l’individuazione di bambini a rischio molto piccoli (con meno di 18 mesi). Questi bambini, anche se non sempre mostrano tutti i sintomi dell’autismo, se seguiti precocemente possono fare grandi miglioramenti. L’evoluzione dipende tuttavia anche da altri fattori: ci sono bambini che presentano un grave ritardo e a volte hanno anche problemi di tipo neurologico, che migliorano meno o più lentamente. Altri che possono raggiungere livelli di apprendimento molto alti, laurearsi e farsi una famiglia. I genitori devono essere sempre coinvolti nel trattamento e devono essere istruiti su quali sono i metodi educativi più efficaci. Il ruolo della scuola, inoltre, è di grande importanza e gli insegnanti dovrebbe conoscere bene le caratteristiche dell’autismo e le strategie educative validate scientificamente. La criticità maggiore è presente nel caso degli adulti, per la scarsa diffusione di servizi e la scarsa formazione degli operatori sanitari. Realtà come quella dell’ASL CN1 in cui sono presenti clinici di riferimento (psicologi e psichiatri) per l’autismo adulto sono ancora poco presenti sul territorio nazionale.

In Italia ci sono dei fondi destinati alla questione? Come vengono spesi? Bene o si potrebbe fare meglio?
I Servizi sanitari pubblici si trovano da anni di fronte ad un costante aumento delle richieste per bambini, adolescenti e adulti con problemi di salute in ambito psicologico, neuropsichiatrico e psichiatrico. A questo aumento non è corrisposto un aumento di risorse, anzi in molti casi le risorse di alcuni servizi sono inferiori a quelle presenti in passato. Alcune regioni hanno stanziato fondi specifici per migliorare la risposta dei Servizi pubblici, tuttavia è facilmente dimostrabile che queste non sono assolutamente sufficienti a garantire interventi adeguati e in linea con le raccomandazioni scientifiche delle Linee Guida. La Regione Piemonte con una Delibera dell’attuale Giunta Regionale ha stanziato due milioni di euro per il 2017 e altrettanti per il 2018, che sono stati trasferiti alle Aziende Sanitarie con l’obiettivo di migliorare in modo particolare il trattamento precoce. Molte sono inoltre le risorse destinate agli insegnanti di sostegno e anche i Comuni e gli Enti Gestori socio-assistenziali contribuiscono in modo importante alla presa in carico delle persone con autismo. Tuttavia, la scarsa formazione di insegnanti e operatori (in parte migliorata negli ultimi anni), non consente di usare in maniera efficiente ed efficace le risorse presenti.

L’impressione è che le disabilità intellettive, forse perchè meno palesi, vengano considerate meno di quelle motorie. Perchè?
In parte è vero, anche se negli ultimi anni è cresciuta l’attenzione per le disabilità intellettive. Le disabilità intellettive, così come l’autismo, sono meno “visibili” di quelle motorie. Inoltre, fino ad alcuni anni fa, gli ausili, anche quelli tecnologicamente più avanzati, che consentivano di ridurre l’handicap, erano soprattutto facilitatori usati nel caso delle disabilità motorie. Oggi l’attenzione per le disabilità intellettive, anche quella destinata allo sviluppo di tecnologie, è maggiore, soprattutto per l’età evolutiva.

Cosa si sente di dire ai genitori ed ai familiari delle persone affette da questo disturbo?
Ai genitori di bambini più piccoli che hanno da poco ricevuto la diagnosi, vorrei dire che le difficoltà che si incontrano tutti i giorni nel crescere un bambino con autismo, si riducono se vengono condivise tra genitori, con altri famigliari e amici, con operatori e insegnanti. Non bisogna “chiudersi” in un rapporto esclusivo con il proprio figlio, che può diventare logorante: bisogna che entrambi i genitori si facciano carico del bambino, che apprendano le strategie educative utili per aiutarlo, che condividano con altre persone le difficoltà e i successi. Ma devono anche pensare a sé stessi, continuare a coltivare i propri interessi e passioni. E trovare momenti da dedicare in modo particolare agli eventuali altri figli.  In questa prima fase può essere difficile accettare che il bambino sia “diverso” da quanto ci si aspettava. Un utile supporto possono essere le associazioni dei genitori, che sono presenti ormai in tutti i territori.

Sul sito dell’ASL CN1 si possono trovare informazioni utili per i genitori all’indirizzo: http://www.aslcn1.it/fileadmin/Psicologia/piattaforma_pia/moduli_informativi/2.AUTISMO_IN_FAMIGLIA.pdf